Jeder Mensch ist anders. Das zeigt sich in Krisensituationen wie nach einer Krebsdiagnose besonders deutlich. Während einige Patientinnen und Patienten offen mit einer CLL umgehen, ziehen sich andere zurück. Insgesamt stellt die Erkrankung Partnerschaften, Freundschaften und das Verhältnis zu weiteren Familienmitgliedern und Bekannten auf eine Probe. Angehörige möchten helfen, aber keine Fehler machen. Wie kann also der Umgang mit CLL aussehen?
Sollten Betroffene ihr soziales Umfeld über die Erkrankung informieren?
Wenn Sie selbst die Diagnose CLL erhalten haben, stellt sich die Frage, was Sie Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner sagen. Wie offen sollten Sie mit Freunden sprechen? Müssen es die Kolleginnen und Kollegen wissen? Das lässt sich schwer pauschal beantworten und hängt von Ihrem jeweiligen Verhältnis sowie Ihrer eigenen Persönlichkeit ab. Manche Betroffenen gehen offen mit der Erkrankung um, andere behalten sie lieber für sich.
Grundsätzlich hat ein möglichst offener Umgang mit der Krankheit jedoch einige Vorteile. Einerseits können Angehörige und Freunde Sie besser von Beginn an unterstützen, zum Beispiel bei der Begleitung zu Arztterminen. Andererseits beugen Sie durch eine klare Kommunikation auch unangenehmen Situationen und Missverständnissen vor. Ihre Freunde werden beispielsweise mehr Verständnis dafür haben, wenn Sie mal niedergeschlagen sind oder sich zurückziehen, wenn sie den Grund dafür kennen. Oft wird es auch als großer Vertrauensbeweis angesehen, in die Situation einbezogen zu werden, und kann Beziehungen sogar stärken.
Auch Angehörige haben mit der Situation zu kämpfen
Wenn Sie Ihre Partnerin oder Ihren Partner, Angehörige und Freunde über Ihre CLL informieren, ist dies ein wichtiger Schritt. Dabei sollten Sie jedoch auch Verständnis dafür haben, dass diese Situation nicht nur für Sie selbst, sondern auch für Ihre Angehörigen sehr belastend sein kann: Sorgen und Verlustängste, das Zurückstellen eigener Bedürfnisse und Interessen oder die Unsicherheit im Umgang mit Ihnen und Ihrer Krankheit können schwierig sein. Hier gehen Sie am besten feinfühlig und rücksichtsvoll vor. Gemeinsam lassen sich die Probleme am besten lösen. Ermutigen Sie Ihre Angehörigen ebenso bei Bedarf fachlichen Rat und Hilfestellungen von außen zu holen.
Was sind die wichtigsten Verhaltenstipps für Angehörige, Freundinnen und Freunde?
- Zeigen Sie Mitgefühl: Viele Angehörige versuchen, die Situation herunterzuspielen – auch, um sich selbst zu beruhigen und um auftauchende Ängste zu unterdrücken. Besser ist es, eine Krebsdiagnose als einen tiefen Einschnitt auch in Ihrem Leben anzuerkennen und zu signalisieren: Ich teile Dein Erleben, Du bist nicht allein.
- Akzeptieren Sie Stimmungsschwankungen: Gerade die Ungewissheit in der ersten Zeit ist für die Betroffenen nicht leicht zu verarbeiten. Denken Sie daran, wenn die Erkrankte oder der Erkrankte sich vielleicht unfair verhält. Die Wut richtet sich nicht gegen Sie, sondern gegen die Situation. Sie ist Ausdruck einer ersten Verarbeitung dieser außergewöhnlichen Lebenslage. Gerade, dass sie diese heftigen Gefühle gezeigt bekommen, ist ein Vertrauensbeweis, eine Möglichkeit auch Ihre Wut oder Trauer zu teilen.
- Fragen Sie Betroffene, was sie brauchen: Seien Sie dabei nicht zu aufdringlich, indem Sie permanent fragen: „Wie geht es dir?“ Bieten Sie Ihre Zeit und praktische Hilfe an: Was kann ich jetzt gerade für Dich tun? Vielleicht möchte die CLL-Patientin oder der CLL-Patient im Moment auch gar keine Hilfe? Suchen Sie stets das Gespräch, und fragen Sie die Betroffenen, welchen Umgang sie bevorzugen.
- Nehmen Sie auch ohne Symptome Rücksicht: Sehr viele CLL-Erkrankte haben keine Symptome und benötigen keine Behandlung. Trotzdem ist die Diagnose Krebs eine psychische Belastung, die mit großer Ungewissheit und Ängsten verbunden ist. Machen Sie sich das bewusst.
- Erleichtern Sie den Alltag: Wenn Symptome oder Nebenwirkungen auftreten, kann es notwendig sein, die Betroffenen bei einigen Aufgaben zu unterstützen. Wichtig: Fragen Sie immer erst, was gebraucht wird, und treffen Sie alle Entscheidungen gemeinsam.
- Achten Sie auch auf sich selbst: Sich dauerhaft um einen Angehörigen zu kümmern, kann anstrengend sein. Achten Sie darauf, sich nicht selbst zu übernehmen: Pflegen Sie Ihre Hobbys, treffen Sie sich mit Freunden, nehmen Sie sich häufiger mal eine Auszeit. Die Lebensqualität, die Sie für sich erreichen, kann auch auf die Betroffenen „abfärben“.
- Suchen Sie sich Unterstützung: Falls es Ihnen zu viel wird, sollten Sie nicht davor zurückscheuen, um Hilfe zu bitten oder sich an psychoonkologische Beratungsstellen sowie Selbsthilfegruppen für Angehörige zu wenden. Die Mitglieder können zum Beispiel bei Verlustängsten, die Sie nicht mit dem oder der Betroffenen besprechen wollen, ein guter Beistand sein.
Welche Ansprüche können pflegende Angehörige geltend machen?
Viele Patientinnen und Patienten mit CLL sind bereits über 70 Jahre alt und teilweise von weiteren Erkrankungen betroffen. Ein unabhängiges Leben kann daher unter Umständen nicht mehr in allen Fällen möglich sein.
Eventuell tragen jetzt Angehörige zur Pflege der Betroffenen bei. Pflegende Angehörige können für Patientinnen und Patienten eine große Entlastung sein. Als Teil des Behandlungsteams stehen ihnen dann auch finanzielle Leistungen zu. Außerdem gibt es Sonderregelungen für eine eventuelle Freistellung von der Arbeit.
Freistellung von der Arbeit
Bei akutem Pflegebedarf dürfen Angehörige bis zu zehn Tage zu Hause bleiben, um die Pflege zu übernehmen und die künftige Versorgung zu regeln. Eine langfristige Freistellung der oder des Angehörigen ist bis zu sechs Monate lang möglich, teilweise oder vollständig. Voraussetzung: Der Arbeitgeber hat mindestens 16 Beschäftigte und die Pflegebedürftigkeit ist vom Medizinischen Dienst der Krankenversicherung oder der Pflegekasse bestätigt.
Stundenreduzierung
Maximal zwei Jahre lang dürfen nahe Angehörige für die Pflege ihre Arbeitsstunden reduzieren, jedoch nicht unter 15 Stunden pro Woche. Das ist auch im Anschluss an eine Freistellung möglich.
Pflegegeld
Das Pflegegeld ist über die Pflegeversicherung abgedeckt. Wenn die Betroffenen offiziell pflegebedürftig sind, wird pflegenden Angehörigen ab Pflegegrad 2 jeden Monat Geld für die Betreuung ausgezahlt. Die Höhe des Betrags richtet sich nach dem Pflegegrad der Erkrankten.
Hilfsmittel und Sachleistungen
Es gibt eine Reihe von Hilfsmitteln, die bei der Pflege eines erkrankten Familienmitglieds eine große Unterstützung sein können – vom Rollstuhl bis zum Pflegebett. Hilfsmittel, die medizinisch notwendig sind, werden von der Krankenkasse bezahlt. Auch Dienstleistungen wie Einsätze eines ambulanten Pflegedienstes oder die sogenannte Verhinderungspflege gehören zu möglichen Sachleistungen.
Angehörige können auch das Angebot einer Pflegeberatung nutzen, auf die sie gesetzlich Anspruch haben. Die Beraterinnen und Berater können detailliert über mögliche Leistungsansprüche informieren.
Zusammenfassung
Die Diagnose chronische lymphatische Leukämie müssen sowohl die Betroffenen als auch ihre Angehörigen zunächst verarbeiten. Sie kann zu vielen Unsicherheiten im Umgang miteinander führen. Eine psychoonkologische Begleitung steht auch den Angehörigen zu. Für Angehörige gibt es zudem eine Vielzahl von Möglichkeiten staatlicher Unterstützung bei der Pflege von erkrankten Familienmitgliedern.
