Patient:innenperspektive bei der CLL-Behandlung besser berücksichtigen: Ein neues Tool hilft

Ergebnisse aus einem aktuellen Forschungsprojekt zeigen, dass CLL-Patient:innen sehr unterschiedliche Bedürfnisse im Rahmen ihrer Behandlung und Versorgung haben. Dies gilt auch für Patient:innen im Watch-and-Wait-Stadium.¹

Inzwischen ist die Auswahl an Therapiemöglichkeiten in der CLL deutlich gewachsen, und individuelle Behandlungspräferenzen gewinnen an Bedeutung. Die Behandlung und Versorgung zu finden, die zur jeweiligen Lebenssituation, zu den Wünschen und Zielen der Betroffenen am besten passt, kann eine Herausforderung sein.

Um Patient:innen besser am Versorgungsgeschehen teilhaben zu lassen, wurde ein neues digitales Befragungstool entwickelt, das bei der Entscheidungsfindung helfen soll: der PBI-CLL.² PBI steht dabei für Patient Benefit Index.

Entstanden ist der PBI-CLL aus einer gemeinsamen Forschungskooperation mit Wissenschaftler:innen des Instituts für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (IVDP Hamburg), Kliniker:innen und Patient:innen.

Was sind PROMs?

Der PBI-CLL zählt zu den sogenanntes PROMs. Die Abkürzung steht für „Patient-Reported Outcome Measurements“, also „durch Patient:innen berichtete Ergebnisse von Behandlungen“. PROMs nutzen standardisierte Fragebögen, die von Patient:innen ausgefüllt werden (zum Beispiel Fragebögen zur Erfassung der Lebensqualität).

Was ist neu am PBI-CLL?

Patient:innen können beim PBI-CLL mit ihren Angaben auch ausdrücken, was ihnen im Vorfeld der Therapieentscheidung wichtig ist und wie sie im Verlauf den Nutzen der Behandlung einschätzen. Ärzt:innen erhalten so ein umfassendes Bild der Bedürfnisse der Patient:innen, die über die rein medizinischen Aspekte hinausgehen.

Der PBI-CLL berücksichtigt dabei verschiedene Lebensbereiche wie Wohlbefinden, Alltagsaktivitäten sowie die Beziehung zum Behandlungsteam und damit Themen, die in der Routineversorgung oft zu kurz kommen.

Dies verbessert das sogenannte Shared Descision Making, also die gemeinsame Entscheidung von Ärzt:innen und Patient:innen über die Therapie und letztlich eine individuellere, patient:innenorientiertere Versorgung.

Der Aufbau des PBI-CLL

Der PBI-CLL besteht aus drei Modulen und enthält Fragen zu Therapiezielen und zu Wünschen an das Behandlungsergebnis sowie zu Wünschen hinsichtlich der Prozessqualität (etwa möglichst kurze Wartezeiten zu haben) und behandelt Therapiepräferenzen, zum Beispiel die Frage, ob die Patient:innen bei gleicher Wirksamkeit der Behandlung eher eine lang bewährte Therapie oder eine neue, innovative Therapie bevorzugen würden.

Wo ist der PBI-CLL abrufbar?

Der PBI-CLL steht ab sofort Hämato-Onkolog:innen und Patient:innen kostenfrei auf Deutsch und Englisch zur Verfügung.

Um die Entwicklung des PBI-CLL transparent zu machen, wurde eine umfassende wissenschaftliche Publikation im renommierten Journal „Patient Related Outcome Measures“ veröffentlicht. Das Befragungstool befindet sich aktuell in der Erprobungsphase. Dabei werden weitere Erkenntnisse zu Praktikabilität und Validität gesammelt.

Zusammenfassung

Klassische PROMs ermöglichen Rückschlüsse auf die Lebensqualität von Krebspatient:innen vor und während der Behandlung. Das Befragungstool PBI-CLL geht einen Schritt weiter.

Das neue Instrument soll dabei helfen, die individuellen Bedürfnisse, Erfahrungen und Präferenzen der Patient:innen besser zu verstehen und in die Behandlungsplanung einzubeziehen. Darüber hinaus unterstützt es Onkolog:innen dabei, im Behandlungsverlauf den individuellen Nutzen aus Sicht der Patient:innen zu erfassen.

Das Ziel ist eine bessere, auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmte Therapie und Versorgung der CLL-Patient:innen.