Allgemein

Mit den heute zur Verfügung stehenden Therapien ist es inzwischen fast immer möglich, die chronische lymphatische Leukämie (CLL) zurückzudrängen und krankheitsbedingte Beschwerden zu lindern.

Leider können auch bei modernen Behandlungen unterschiedliche Nebenwirkungen auftreten. Der Umgang damit, das sogenannte Nebenwirkungsmanagement, ist mittlerweile bei allen Therapieverfahren Bestandteil der Behandlung. CLL-Patient.innen können dabei mithelfen.

Nebenwirkungen: Was ist das eigentlich?

Unter Nebenwirkungen versteht man schädliche, unbeabsichtigte Reaktionen, die bei ordnungsgemäßer Anwendung eines Arzneimittels auftreten.

Oft werden sie durch den Wirkmechanismus des Medikaments hervorgerufen.

Bei Menschen mit CLL kommen heutzutage häufig Zielgerichtete Therapien zum Einsatz. Dabei werden unter anderem sogenannte BTKi (Bruton-Tyrosinkinase-Inhibitoren) genutzt.

BTKi hemmen ein bestimmtes Signalmolekül (genannt BTK) im Inneren der weißen Blutzellen vom Typ der B-Zellen. Das sind genau die Zellen, die sich bei Menschen mit CLL krankhaft verändern und sich dann unkontrolliert vermehren. BTK ist wichtig für Wachstum und Vermehrung der B-Zellen.

Bleiben die Signale des BTK aus, kann es zum Wachstumsstopp bei den B-Zellen und dadurch zum Tod der krankhaft veränderten B-Zellen kommen. Das kann das Fortschreiten der CLL verlangsamen, beziehungsweise stoppen.

Nebenwirkungen bei Therapie mit BTKi

Bei der Behandlung mit BTKi können je nach Patient:in und eingesetztem Wirkstoff sehr unterschiedliche Nebenwirkungen auftreten. Möglich sind unter anderem Blutarmut (Anämie), Bluthochdruck oder Lungenentzündungen.

Ausmaß und Intensität von Nebenwirkungen werden von Patient:innen sehr unterschiedlich wahrgenommen. Auch die Beeinflussung der Lebensqualität kann sich je nach Fall unterscheiden. Beschwerden können sowohl durch die Therapie hervorgerufen werden als auch krankheitsbedingt sein. Grundlegend wichtig ist es daher in diesem Zusammenhang, Beschwerden, die neu auftreten oder sich verschlimmern, immer mit Arzt oder Ärztin zu besprechen. Falls es sich um Nebenwirkungen handelt, kann er oder sie möglicherweise Empfehlungen geben, was zu tun ist, um Symptome zu lindern. Und auch für den Umgang mit erkrankungsbedingten Beschwerden gibt es Empfehlungen, die Ärztin oder Arzt Ihnen nennen kann.

Eine Liste der bekannten Nebenwirkungen Ihrer Therapie findet sich auch in der Patienteninfo (der Packungsbeilage).

Dass Nebenwirkungen bei bestimmten Patient:innen bereits aufgetreten sind, heißt jedoch nicht, dass sie bei allen Patient:innen auftreten.

Beipackzettel richtig lesen: Was heißt „häufige oder „seltene“ Nebenwirkungen?

Auf den Beipackzetteln zu Medikamenten finden sich (meist recht lange) Listen von Nebenwirkungen. Aufgeteilt sind sie in verschiedene Kategorien:

Sehr häufig: Die genannte Nebenwirkung tritt bei mehr als 1 von 10 behandelten Patient:innen auf.

Häufig: Die Nebenwirkung tritt bei 1 bis 10 von 100 behandelten Patient:innen auf.

Gelegentlich: Die Nebenwirkung tritt bei 1 bis 10 von 1000 behandelten Patient:innen auf.

Selten: Es ist mit 1 bis 10 Fällen bei 10.000 Patient:innen zu rechnen.

Sehr selten: Betroffen sind weniger als 1 von 10.000 Patient:innen.

Was Sie selbst tun können

Bei einigen Nebenwirkungen, die bei der Therapie mit BTKis eventuell auftreten können, können Patient:innen mithelfen, um die Beschwerden zu lindern. Das sollte natürlich nur in Absprache mit Arzt/Ärztin passieren. Lesen Sie daher immer zuerst die Gebrauchsinformation der eingenommenen Medikamente und sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.

Hier drei Beispiele:

Mögliche Nebenwirkung Kopfschmerzen

Wenn Kopfschmerzen als Nebenwirkung auftreten, dann passiert dies bereits häufig zu Beginn der Therapie. Solche Kopfschmerzen lassen sich meist sehr gut mit Koffein behandeln. Daher können, nach Absprache mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin, Kaffee trinken oder die Einnahme von Koffeintabletten sehr hilfreich sein.

Auch ausreichend Schlaf und/oder Yoga-Übungen können ein Mittel gegen (oder zur Vorbeugung von) Kopfschmerzen sein.

Innerhalb von etwa fünf Tagen verschwinden die Kopfschmerzen meist wieder.

Sollten die Kopfschmerzen länger anhalten oder ungewöhnlich stark ausfallen, kann auch das Einholen eines ärztlichen Rats notwendig sein.

Mögliche Nebenwirkung Übelkeit

Wenn bei einer Therapie mit BTKi‘s Übelkeit als Nebenwirkung auftritt, so passiert dies häufig innerhalb von ein bis zwei Stunden nach der Medikamenteneinnahme.

Bei Übelkeit sind mehrere kleine, leicht verdauliche Mahlzeiten zu empfehlen. Wenn Sie bei ausgeprägter Übelkeit nur wenig auf einmal essen können, sollten Sie alle 1 bis 2 Stunden etwas zu sich nehmen.

Weitere Tipps zu gesunder Ernährung, speziell bei CLL, finden Sie hier.

Mögliche Nebenwirkung Durchfall

Wenn es bei Ihnen zu Durchfall als Nebenwirkung kommt, gibt es einiges zu beachten und einige Möglichkeiten:

• Trinken Sie ausreichend. Zusätzlich zu den generell empfohlenen 1,5 Litern täglich geht es darum, den Flüssigkeitsverlust, der über den Darm stattfindet, auszugleichen. Je nach Stärke des Durchfalls kann es nötig sein, zum Beispiel statt 1,5 Liter deutlich mehr Flüssigkeit aufzunehmen.
• Bei stärkerem oder länger dauerndem Durchfall brauchen Betroffene vermehrt Elektrolyte (also zum Beispiel Natrium und Kalium). Es gibt fertige Elektrolytlösungen in der Apotheke zu kaufen, die speziell für die Einnahme bei Durchfall gedacht sind.
• Bei Durchfall sollte man den Aufenthalt in der Hitze und anstrengenden Sport vermeiden. Denn auch beim Schwitzen verlieren Sie Flüssigkeit und Elektrolyte.
• Achten Sie darauf, dass Sie bei Durchfall Sanitäranlagen in Reichweite haben. Verwenden Sie bei wässrigem Durchfall außer Haus Inkontinenzeinlagen.
• Vermeiden Sie stark gewürzte, scharfe und sehr fettige Speisen sowie Kaffee.
• Insbesondere bei begleitenden Blähungen vermeiden Sie nach Möglichkeit blähendes Gemüse wie Kohl und Linsen.
• Leicht stopfende Lebensmittel wie Reis, Bananen und beispielsweise Zwieback können bei Durchfall helfen, den Verdauungsprozess zu verlangsamen.

Was sind Wechselwirkungen? Worauf ist zu achten?

Nicht nur Nebenwirkungen können bei der Einnahme von Medikamenten zu unerwünschten Effekten führen, es gibt auch die sogenannten Wechselwirkungen.

Darunter versteht man, dass Arzneimittel sich gegenseitig in ihrer Wirkung beeinflussen, verstärken oder abschwächen können.

Das kann zum Beispiel der Fall sein, wenn zwei Arzneimittel über dasselbe Enzym verstoffwechselt werden. Dies kann letztlich zu Konzentrationsverschiebungen und somit zu Wechselwirkungen führen.

Zum Beispiel können Arzneimittel, die zur Senkung des pH-Werts im Magen führen, die Aufnahme anderer Arzneimittel beeinflussen. Bestimmte Arzneimittelkombinationen sollten daher von vornherein vermieden werden, beziehungsweise Ihr Arzt oder Ihre Ärztin wird darauf achten, was er oder sie verschreibt.

Wichtig ist in diesem Zusammenhang: Auch freiverkäufliche Arzneimittel, Nahrungsergänzungsmittel oder bestimmte Nahrungsmittel können Wechselwirkungen auslösen. Dies sollte man vor der Einnahme immer abklären lassen.

Auskunft über möglich Wechselwirkungen können Arzt oder Ärztin oder Apotheken-Mitarbeiter:innen geben. Informationen stehen auch in den Beipackzetteln von Arzneimitteln.

Neben- oder Wechselwirkungen?

Für Patient:innen ist es in der Regel nicht möglich zu erkennen, welchen Auslöser Beschwerden während der CLL-Therapie haben. Möglich sind etwa:

• Krankheitssymptome
• Nebenwirkungen der Medikamente
• Wechselwirkungen
• ganz andere Ursachen

Denkbare andere Ursachen können zum Beispiel auch Fehler bei der Einnahme sein, etwa ein falscher Zeitpunkt oder eine falsche Dosierung der Medikamente.

Die Einhaltung der vorgegebenen Einnahmezeiten und Dosierungen ist daher enorm wichtig (der Fachbegriff dafür heißt Adhärenz).

Das Führen eines Patiententagebuchs kann Ihnen und Ihrem Behandlungsteam dabei helfen, der Ursache von Beschwerden auf den Grund zu gehen. In einem solchen Tagebuch werden die Symptome und ihre Dauer und Intensität von Ihnen möglichst genau festgehalten.

Zusammenfassung:

Bei der Therapie der CLL kann es leider auch zu Nebenwirkungen (oder auch Wechselwirkungen) kommen. Dabei machen auch moderne Verfahren wie der Einsatz der sogenannten BTKi keine Ausnahme. Die BTKi hemmen das Signal zum Wachstum der B-Zellen, die sich bei einer CLL krankhaft vermehren. So kann es zum Tod der Krebszellen kommen. Das kann allerdings auch zu Nebenwirkungen führen.

Gegen einige leichtere Nebenwirkungen wie etwa Kopfschmerzen, Übelkeit oder Durchfall können Patient:innen selbst etwas tun. Wichtig ist, das Behandlungsteam über Beschwerden während der Therapie zu informieren.

Gerade ältere Patient:innen nehmen häufig viele Medikamente ein. Jedes dieser Arzneimittel kann eigene Nebenwirkungen haben. Es kann auch sein, dass sich Medikamente in ihrer Wirkung gegenseitig beeinflussen (dann spricht man von Wechselwirkungen).

Das Bundesgesundheitsministerium schätzt, dass etwa 5 bis 10 Prozent aller Krankenhauseinweisungen auf unerwünschte Nebenwirkungen von Arzneimitteln zurückgehen.

Jede Vierte davon können laut Ministerium vermieden werden, wenn die Medikamente korrekt verschrieben werden.

Daher ist es für Ärzt:innen, Patient:innen und gegebenenfalls Angehörige enorm wichtig, den Überblick über die Medikation zu behalten.

Dabei soll der bundeseinheitliche Medikationsplan (abgekürzt BMP) helfen und so die Therapiesicherheit erhöhen. Der BMP ist natürlich auch für Menschen mit Chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) verfügbar, die die Kriterien dafür erfüllen.

Was ist ein Medikationsplan?

Der BMP ist ein Dokument, das alle verschreibungspflichtigen Arzneimittel enthält, die Patient:innen einnehmen, sowie die Selbstmedikation (also zum Beispiel rezeptfreie Mittel aus der Apotheke).

Aufgeführt werden der Wirkstoff, die Dosierung, der Einnahmegrund und sonstige Hinweise zur Einnahme – außerdem sind Allergien und mögliche Unverträglichkeiten angegeben.

Der BMP wird ausgedruckt und Patient:innen ausgehändigt. Er kann auch auf der elektronischen Gesundheitskarte abgespeichert werden. Dann spricht man von einem elektronischen Medikationsplan (eMP).

Medikationsplan in der Kassen-App

Bei manchen Krankenkassen lässt sich der Medikationsplan in der Krankenkassen-App anzeigen. Voraussetzung ist, dass  man ihn zuvor in die elektronische Gesundheitskarte übertragen hat.

Wer kann den BMP nutzen?

Neben  Patient:innen und ihren Angehörigen sollten die behandelnden Ärzt:innen, aber auch Apotheker:innen und gegebenenfalls Mitarbeiter:innen in der Pflege den BMP einsehen können.

Wer erstellt und aktualisiert den Plan?

Der individuelle BMP wird von Hausärzt:innen oder Fachärzt:innen erstellt. Sobald er vorliegt, muss er von den Ärzt:innen oder gegebenenfalls Apotherker:innen aktualisiert werden, wenn sich die Medikation ändert.

Wer hat Anspruch auf einen BMP?

Anspruch auf die Erstellung eines BMP und seine laufende Aktualisierung haben Patient:innen, die dauerhaft mindestens drei ärztlich verordnete Medikamente einnehmen oder anwenden, die „systemisch“ wirken (also nicht nur lokal). Diese Zahl   kann gerade bei Krebspatient:innen schnell erreicht werden. Fragen Sie dazu am besten bei Ihrem Behandlungsteam nach.

Was sind die Vorteile des BMP?

Der BMP ermöglicht Patient:innen und ihren Angehörigen, ihren Ärzt:innen, Apotheker:innen. Pflegekräften und – im Notfall – zum Beispiel Einsatzkräften des Rettungsdienstes eine schnelle Übersicht über die individuelle Medikation.

Viele Krebspatient:innen sind bei mehreren Ärzt:innen in Behandlung, die unterschiedliche Mittel verschreiben. Zusätzlich nehmen Patient:innen möglicherweise in der Apotheke selbst gekaufte Mittel ein. So kann frühzeitig auffallen, falls zum Beispiel Mittel eingenommen werden, die sich in ihrer Wirkung gegenseitig beeinträchtigen.

Patient:innen, beziehungsweise ihre Angehörigen, erhalten durch den BMP alle wichtigen Informationen zu den Medikamenten übersichtlich und verständlich dargestellt. Sie können den ausgedruckten BMP an zentraler Stelle aufhängen und haben so immer im Blick, wann die nächste Tabletteneinnahme fällig ist – und in welcher Dosierung.

Ergänzend können Patient:innen und Angehörige natürlich auch ganz klassisch per Therapietagebuch festhalten, wann welche Medikamente eingenommen worden sind.

Medikationsplan Kassenärztliche Bundesvereinigung

Was taugen Apps zur Erinnerung an die Medikamenteneinnahme?

Auch eine Reihe von Apps versprechen Hilfe bei der korrekten Verwendung von Medikamenten, indem sie zum Beispiel an die Einnahme erinnern. Darunter sind auch kostenfreie Angebote, beziehungsweise Apps, bei denen ein Basis-Angebot kostenfrei ist.

Aber nicht alle diese Apps sind empfehlenswert. Die Stiftung Warentest hat im Jahr 2021 eine Anzahl von 20 kostenfreien Apps getestet, die zu diesem Zeitpunkt auf dem Markt verfügbar waren. Keine der Apps erhielt ein „sehr gut“. Immerhin sechs Apps wurden mit „gut“, sechs aber auch lediglich mit „ausreichend“ bewertet.

Wer sich für solche Apps interessiert, sollte prüfen, ob die jeweilige App über Nutzen, Risiken und Wechselwirkungen der Medikamente informiert – und wie es mit dem Datenschutz bestellt ist.

Apps und Medikationsplan

Einige Apps können die Informationen zu den Medikamenten aus dem ausgedruckten Medikationsplan einlesen. Das erleichtert die Erfassung aller Medikamente.
Es funktioniert, indem man aus der App heraus den Strichcode auf dem Medikationsplan einscannt.

Wenn es jedoch um Neben- und Wechselwirkungen geht, kann keine App den Rat von Ärzt:innen oder Apotheker:innen ersetzen.

Zusammenfassung

Der Bundeseinheitliche Medikationsplan soll in seiner ausgedruckten Form Patient:innen, Angehörigen und auch möglichem Pflegepersonal helfen, bei der Medikamenteneinnahme die Übersicht zu behalten.

Für Ärzt:innen und Apotheker:innen soll so gleich erkennbar sein, ob eingenommene Mittel sich in ihrer Wirkung beeinträchtigen könnten. Viele Krebspatient:innen erfüllen die Voraussetzungen für den BMP.

Am besten fragt man dazu bei den behandelnden Ärzt:innen nach.

Es ist darüberhinaus möglich, sich durch Apps an die Medikamenteneinnahme erinnern zu lassen. Die angebotenen Hilfsprogramme sind allerdings recht unterschiedlich, was Leistungsspektrum, Anwenderfreundlichkeit und Datenschutz angeht. Idealerweise informiert man sich genauer über die jeweilige App, bevor man sie aufs Smartphone lädt.

Eventuell lohnt es sich, auch mal bei der jeweiligen Krankenkasse nachzufragen, ob diese eine App anbietet, die die Daten des Medikationsplans verständlich aufbereitet anzeigen kann.

Draußen ist es in diesen Wochen ständig nasskalt und früh dunkel. Es scheint an vielen Tagen gar nicht mehr richtig hell zu werden. Die warmen Wochen des Sommers sind eine weit zurückliegende Erinnerung. Und bis zu den ersten Tagen ohne Jacke ist es noch lange hin.

Dass Menschen die scheinbar endlose dunkle Jahreszeit als besonders belastend empfinden und häufiger ins Grübeln kommen als an warmen, sonnigen Tagen, ist nicht ungewöhnlich.

Für dieses Phänomen gibt es den saloppen Namen „Winterblues“ – und es betrifft natürlich auch Krebspatient:innen. Eigentlich sollte die phasenweise schlechte Stimmung zügig von selbst wieder verschwinden. Doch was ist, wenn das nicht passiert?

Immerhin sind nach einer Expert:innenschätzung etwa 2,5 Prozent der Menschen im deutschsprachigen Raum jährlich von einer Herbst-Winter-Depression betroffen. Der medizinische Fachausdruck dafür ist Saisonal-Abhängige-Depression (SAD).

Aber wie erkennt man, ob man lediglich ein momentanes Stimmungstief erwischt hat oder ob man unter einer Winterdepression leidet, also einem eigenen Krankheitsbild? Und was kann man selbst dagegen tun?

„Winterblues“ oder Depression?

Eine Depression zu erkennen und von einem momentanen Stimmungstief abzugrenzen, ist nicht immer einfach. Einen Hinweis kann die Dauer des Gemütszustands geben: Bei einem „Winterblues“ schwankt die Stimmung tageweise. Es gibt zwischendurch auch Abschnitte, die als positiv erlebt werden.

Das Krankheitsbild Winterdepression (also eine SAD in der dunklen Jahreszeit) zeichnet sich hingegen dadurch aus, dass traurige Gefühle und negative Gedanken nicht nur zeitweise vorherrschen, sondern länger als zwei Wochen anhalten und dabei das ganze Leben bestimmen.

Grund für eine SAD kann der Mangel an Sonnenlicht in der dunklen Jahreszeit sein, also die insgesamt schwächere Lichtintensität und die verkürzten Tageslichtzeiten. Denn der Lichtmangel ruft biochemische Reaktionen im Gehirn hervor, die eine Depression begünstigen können.

Merkmale einer Depression

Erste Hinweise, ob eine Depression vorliegt, kann der „Zwei-Fragen-Test“ liefern. Die Fragen lauten:

• Fühlten Sie sich im vergangenen Monat häufig niedergeschlagen, traurig, bedrückt oder ohne Hoffnung?
• Hatten Sie im vergangenen Monat deutlich weniger Lust und Freude an Dingen, die Sie sonst gerne tun?

Wer beide Fragen mir „Ja“ beantwortet, sollte nach Ansicht von Expert:innen einen Arzt oder eine Ärztin, bzw. eine/n Psychotherapeut:in aufsuchen.

Die wichtigsten Merkmale einer Depression, die sogenannten Hauptsymptome, sind laut der aktuellen Nationalen Versorgungsleitlinie „Unipolare Depression“ von 2022:

• gedrückte, depressive Stimmung;
• Interessenverlust und Freudlosigkeit;
• Antriebsmangel und Ermüdbarkeit.

Daneben gibt es noch eine Reihe von Nebensymptomen. Sie sind bei der Diagnose auch wichtig, da sie Rückschlüsse über den Schweregrad zulassen. Dazu zählen:

• verminderte Konzentration und Aufmerksamkeit;
• vermindertes Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen;
• Gefühle von Schuld und Wertlosigkeit;
• übertriebene Zukunftsängste oder „Schwarzsehen“;
• Suizidgedanken oder -versuche, Selbstverletzungen.

Besonderheiten der Winterdepression

Während andere Formen der Depression oft zu Schlaf- und Appetitlosigkeit sowie in der Folge zu Gewichtsverlust führen, tritt bei der Winterdepression häufig das Gegenteil auf.
Ein Kennzeichen der Winterdepression ist, dass Betroffene Heißhunger bekommen, unter anderem auf Süßes, und eher Gewicht zulegen. Menschen mit diesem Typ der Depression zeigen auch oft ein vermehrtes Schlafbedürfnis.

Kann künstliches Licht helfen?

Beim Vorliegen einer Depression ist ärztliche Hilfe nötig. Es gibt Therapien und Medikamente, sogenannte Antidepressiva, die helfen können. Bei saisonalen Depressionen empfiehlt die medizinische Leitlinie „Unipolare Depression“ zudem einen Therapieversuch mit Lichttherapie.

Eine Lichttherapie wird mithilfe spezieller aufstellbarer Lampen durchgeführt. Die verwendeten Lichtstärken (2.500 bis 10.000 Lux) liegen unter der Helligkeit eines bedeckten Sommertages (20.000 Lux). Sie sind aber deutlich intensiver als die Helligkeit in einem normal beleuchteten Zimmer, die bei etwa 500 Lux liegt. Patient:innen sollen nach dem Aufstehen am Morgen über zwei bis vier Wochen für eine halbe bis zwei Stunden direkt in die nahe Lichtquelle sehen.

Das unabhängige Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat im Jahr 2020 mehrere hochwertige Studien zur Wirkung der Lichttherapie und anderer Therapien gegen saisonale Depressionen auswerten lassen. Dabei ergaben sich Hinweise darauf, dass die Lichttherapie die Symptome einer Depression nach einer Therapiedauer zwischen zwei und acht Wochen stärker verbessert als eine Placebo-Behandlung. Der Nutzen der Lampen war vergleichbar mit dem einer kognitiven Verhaltenstherapie.

Besonders helle Lampen (oft als „Lichtduschen“ bezeichnet) sind zwar frei verkäuflich, vor der Nutzung sollte man jedoch ärztlichen Rat einholen. Eine Lichttherapie darf nur von Arzt oder Ärztin verschrieben werden.

Was Sie selbst tun können

Betroffene eines seelischen „Wintertiefs“ können selbst etwas tun, um ihre Stimmung zu verbessern. Besonders zu empfehlen sind Bewegung (am besten an der frischen Luft) und eine ausgewogene Ernährung.

Dass Bewegung insbesondere für CLL-Patient:innen einige Vorteile hat, betont auch die medizinische Leitlinie. Demnach kann ein leichtes, an die Bedürfnisse der Betroffenen angepasstes Training unter anderem dabei helfen, Fatigue (chronische Erschöpfung) zu lindern. Darüber hinaus kann Bewegung dazu beitragen, Angst, Depressionen und Schlafstörungen zu mindern und die körperliche Leistungsfähigkeit zu verbessern.

Patient:innen sollten sich einen Sport suchen, der ihnen Spaß macht, egal, ob Yoga, Tanzen oder Laufen. Wichtig ist, dass das Training individuell angepasst ist und die Betroffenen körperlich nicht überfordert. Es gibt zudem spezielle Sportgruppen für Krebskranke. Im Zweifelsfall sollte man vor dem Beginn der Sporteinheiten mit Arzt oder Ärztin sprechen.

Zusammenfassung:

Seelische Tiefs gehören bei vielen Menschen mit Krebs zum Alltag. In der dunklen Jahreszeit können diese negativen Stimmungen besonders ausgeprägt sein. Solche Phasen gehen normalerweise auch wieder vorbei. Wenn sie anhalten und schlimmer werden, könnte eine Depression dahinterstecken. Betroffene können professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Einiges kann man auch selbst tun, um gut durch die dunklen Tage zu kommen, zum Beispiel regelmäßige moderate Bewegung.

Die Behandlung der chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) hat in den vergangenen Jahren große Fortschritte gemacht. Die Zeit, in der nur Chemotherapie / Chemoimmuntherapie als Behandlungsweg existierte, ist lange vorbei. Bei der CLL-Therapie haben sich inzwischen andere Optionen für die meisten Patient:innen als deutlich wirksamer erwiesen. Das wird auch in der aktuellen medizinischen Leitlinie von Januar 2023 erneut unterstrichen. Die Chemotherapie / Chemoimmuntherapie wird bei CLL heutzutage nur noch sehr gezielt bei bestimmten Patient:innen eingesetzt.

Was ist eine Chemotherapie?

Bei einer Chemotherapie erhalten Patient:innen sogenannte Zytostatika. Das sind Wirkstoffe, die das Zellwachstum verlangsamen oder stoppen, indem sie die Zellteilung hemmen. Eine Chemotherapie wirkt im ganzen Körper und schädigt vor allem Zellen, die sich häufig teilen. Neben Tumorzellen sind daher auch gesunde Zellen betroffen, zum Beispiel Zellen des Knochenmarks, des Blutes oder der Haarwurzeln.

Patient:innen durchlaufen mehrere Zyklen, in denen sie Zytostatika erhalten, unterbrochen von Ruhepausen.

Mögliche Nebenwirkungen einer Chemotherapie

Der Gedanke an eine Chemotherapie und ihre Folgen erzeugt bei vielen Betroffenen Angst. Da Chemotherapien auch gesunde Zellen angreifen, kann es je nach Wirkstoff, Dosierung und Dauer der Therapie zu verschiedenen, leichten bis schweren Nebenwirkungen kommen. Möglich sind unter anderem:

• Übelkeit und Erbrechen
• Haarausfall
• schmerzhafte Entzündungen im Mund- und Rachenraum
• Schwächungen des Immunsystems durch Abnahme der roten und/oder weißen Blutkörperchen
• Venenreizungen
• Müdigkeit und Erschöpfung

Diese Nebenwirkungen gehen meist nach Behandlungsende wieder zurück.

Chemotherapie plus Immuntherapie: die Chemoimmuntherapie

Wenn bei Patient:innen mit CLL eine Chemotherapie zum Einsatz kommt, wird diese, abgesehen von einigen wenigen Ausnahmen, nur noch in Verbindung mit einer Immuntherapie – als sogenannte Chemoimmuntherapie – angewendet.

Bei einer Immuntherapie werden sogenannte monoklonale Antikörper verabreicht. Diese heften sich an bestimmte Eiweiße, die sich auf der Oberfläche von Krebszellen befinden, und führen über verschiedene Wirkmechanismen den Zelltod herbei.

Chemoimmuntherapie bei CLL: Wann wird sie eingesetzt?

Doch wann und wie wird die Chemoimmuntherapie bei der Behandlung der CLL überhaupt noch angewendet? Die aktuelle Leitlinie weist ausdrücklich auf die „signifikant reduzierte Wirksamkeit“ der Chemoimmuntherapie im Vergleich zu zielgerichteten Therapien hin.

Die Chemoimmuntherapie kommt aus diesem Grund nur noch in bestimmten Fällen zum Einsatz, zum Beispiel wenn Patient:innen für die Behandlung mit zielgerichteten Therapien nicht geeignet sind. Das kann beispielsweise der Fall sein, wenn die Patient:innen schwere Begleiterkrankungen von Herz oder Nieren aufweisen. Sollte bei CLL-Patient:innen nach einer Chemoimmuntherapie der Krebs zurückkehren, empfiehlt die Leitlinie inzwischen keine Wiederholung dieser Therapie, sondern eine Behandlung mit den neuen Substanzen.

Welche Rolle spielen genetische Faktoren?

Vor Behandlungsbeginn werden bei den Patient:innen die sogenannten genetischen Faktoren der krankhaft veränderten Zellen geprüft. Das sind Besonderheiten im Erbgut der CLL-Zellen. Diese können Aufschluss darüber geben, bei welchen Therapieverfahren die Chancen für einen Erfolg am höchsten sind.

Die sogenannte TP53-Mutation und die 17p-Chromosomen-Deletion sind z. B. Mutationen, die, wenn sie in den durch die CLL veränderten Zellen vorkommen, dazu führen können, dass die Krankheit schlechter auf eine Chemoimmuntherapie anspricht. Daher wird die Chemoimmuntherapie für diese Betroffenen nicht empfohlen.

Welche Chemotherapie-Wirkstoffe können bei einer CLL zum Einsatz kommen?

Für die begrenzte Zahl an Patient:innen mit CLL, die überhaupt für eine Chemoimmuntherapie infrage kommen, stehen vier Chemotherapie-Wirkstoffe zur Verfügung: Bendamustin, Chlorambucil, Cyclophosphamid und Fludarabin.

Bei der Auswahl des jeweiligen Wirkstoffs berücksichtigen Expert:innen individuelle Faktoren wie die körperliche Verfassung und das Vorliegen weiterer Erkrankungen. Das Lebensalter spielt dabei eine eher untergeordnete Rolle.

Wird eine CLL immer medikamentös behandelt?

Menschen mit einer CLL werden nicht zwangsläufig sofort mit Medikamenten behandelt. Häufig schreitet die Krankheit nur so langsam fort, dass es aus ärztlicher Sicht oft reicht, ihren Verlauf lediglich durch regelmäßige Untersuchungen zu beobachten. Diese Phase nennt man „Watch and Wait“ („Beobachtendes Abwarten“).

Zusammenfassung

Bei der Behandlung der CLL ist die Chemotherapie / Chemoimmuntherapie inzwischen zum Auslaufmodell geworden. Der wichtigste Grund dafür ist die deutlich bessere Wirksamkeit der zielgerichteten Therapien. Dies spiegelt sich auch in der aktuellen medizinischen Leitlinie zur Behandlung der CLL vom Januar 2023 wider. In besonderen Fällen kann die Chemoimmuntherapie allerdings weiterhin zum Einsatz kommen.

Krebspatient:innen können mit ihren Erfahrungen wertvolle Beiträge für die Krebsforschung leisten. Und das weit über die Teilnahme an medizinischen Studien hinaus. Um dieses Thema drehte sich im September 2023 die 2. Nationale Konferenz „Patienten als Partner in der Krebsforschung“ in Heidelberg. Organisiert wurde sie vom neuen erweiterten Nationalen Zentrum für Tumorerkrankungen (NCT) und vom Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Kooperation mit der Nationalen Dekade gegen Krebs (NDK) und dem Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband.

Patient:innenbeteiligung in der Krebsforschung: Was heißt das eigentlich?

Die Patient:innenbeteiligung in der Forschung stecke in Deutschland noch in den Kinderschuhen, so lautet das Urteil namhafter Expert:innen. Die Krebsforschung ist dabei keine Ausnahme. Doch seit einigen Jahren setzen Politik und Forschende vermehrt darauf, Patient:innen stärker in die Erforschung von Krankheiten und die Entwicklung von Therapien mit einzubeziehen.

Bis vor wenigen Jahren beschränkte sich das Thema Patient:innenbeteiligung in Deutschland auf die Teilnahme von Betroffenen an klinischen Studien. Hinzu kam die Freigabe der Daten, die in diesem Zusammenhang erhoben wurden und für Forschungszwecke genutzt werden konnten.
Heute hingegen geht es auch darum, dass Betroffene in alle Phasen der Forschung – das bedeutet von der Formulierung der Fragestellung bis zur Verwertung der Ergebnisse –mit eingebunden werden. Ihre Wünsche, Erfahrungen und Meinungen sollen von den medizinischen Expert:innen gehört und berücksichtigt werden.

Warum ist Patient:innenbeteiligung wichtig?

„Das Einbringen der Patientenexpertise aus dem täglichen „Leben mit der Erkrankung“ ist eine wertvolle Ressource für die Krebsforschung“, schreiben die Organisator:innen der Konferenz.

Das ist besonders wichtig vor dem Hintergrund vieler Herausforderungen und der beiden immer stärker aufkommenden Themen „Präzisionsonkologie“ (Personalisierte Medizin) und Digitalisierung des Gesundheitswesens (Digital Health).

Ziel der Patient:innenbeteiligung ist letztlich eine bessere, zielgerichtete und Patient:innen-orientiertere Forschung, Im Einzelnen geht es dabei um:

• die Optimierungen bei Prävention, Früherkennung, Diagnostik, Behandlung, Nachsorge und Survivorship (der englische Begriff Suvivorship bezeichnet die Beratung im Hinblick auf die Gesundheit, die körperlichen, seelischen, sozialen und wirtschaftlichen Probleme, die nach Abschluss einer ersten Krebstherapie auftreten können).
• ein besseres Patient:innen-Erleben in der Versorgung
• in Zukunft bessere, Patient:innen-freundliche digitale Angebote sowie
• eine höhere Patient:innen-/Gesundheitskompetenz.

Das Fazit der Organisator:innen: „Patient:innen-orientiertere Forschung führt zu besseren Ergebnissen“.

Was waren die Schwerpunkte der 2. Nationalen Konferenz?

Die Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ soll dazu beitragen, die Integration der Patient:innenperspektive in die Krebsforschung weiter voranzutreiben. Die Veranstaltung richtete sich an Vertreter:innen aus Selbsthilfegruppen und Patient:innenvertretungen.
Angestrebt ist ein Kulturwandel: „Patienten als Forschungspartner“ als Teil der NCT Netzwerk-Kultur und damit als Synonym für eine neue Krebs-Forschungskultur in Deutschland.

Geboten wurde ein zweitägiges Programm mit Vorträgen und Workshops am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) Heidelberg. Dabei fand unter anderem eine Gesprächsrunde mit Vertreter:innen aus der Onkologie und einer Patientin statt zum Thema „Die gegenwärtigen Herausforderungen/Hürden in Deutschland für klinische Studien“.

Vorträge wurden unter anderem zu den Themen „Besonderheiten der Planung und Durchführung von nicht medikamentösen klinischen Studien“ und „Klinische Studien & Präzisionsonkologie im Kindes- und Jugendalter“ gehalten.

Teilnehmer:innen der Workshops beschäftigten sich unter anderem mit den Themen „Wie finden Patient:innen Zugang zu klinischen Studien, wie Studien zu Patient:innen?“ und „Präzisionsonkologie/ personalisierte Medizin: Chancen, Risiken, Herausforderungen und Bedürfnisse aus Patientensicht“.

Darüber hinaus standen die Vernetzung und der Austausch der Teilnehmer:innen miteinander und mit Selbsthilfegruppen und Verbänden im Vordergrund.

Welche Gremien kümmern sich um das Thema Patient:innenbeteiligung in der Krebsforschung?

Das DKFZ hat als erste Forschungseinrichtung in Deutschland 2018 den Patientenbeirat Krebsforschung gegründet. Dieser soll die Patient:innenperspektive in die Forschungsstrategie des DKFZ einbringen.

Zurzeit setzt sich der Beirat aus zwölf Mitgliedern zusammen, die selbst Betroffene oder Eltern von Betroffenen verschiedener Krebserkrankungen sind.

Der Patientenbeirat Krebsforschung des DKFZ unterstützt den Stiftungsvorstand und die Wissenschaftler:innen des DKFZ dabei, mit seinen Erfahrungen die Erwartungen der Patient:innen besser und umfassender zu verstehen. So sollen die Forschenden besser auf unvorhergesehene Risiken, Hindernisse und Folgen bei der Umsetzung von Forschungsvorhaben aufmerksam gemacht werden.

Die Partnerschaft zwischen Forschenden und Patient:innen ist auch beim Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen festgeschrieben. Das NCT hat mittlerweile sechs Standorte, sogenannte NCTs: Heidelberg, Dresden, Berlin, SüdWest (Tübingen/Stuttgart-Ulm), WERA (Würzburg mit den Partnern Erlangen, Regensburg und Augsburg) und West (Essen/Köln).

Was ist die Nationale Dekade gegen Krebs?

Auf Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) haben 2019 die relevanten Akteure der Krebsbekämpfung in Deutschland die Initiative Nationale Dekade gegen Krebs ins Leben gerufen (darunter auch die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie, die DGHO).

Disziplinübergreifend arbeiten sie an dem gemeinsamen Ziel, Krebs die Stirn zu bieten – und zwar langfristig. Der Grundsatz, der allen Fragen zugrunde liegt, heißt: die Forschung konsequent auf die Bedürfnisse der Patient:innen auszurichten.

Der Strategiekreis der Dekade hat drei Arbeitsgruppen etabliert, die gemeinsam mit weiteren Expert:innen in Workshops weitere Maßnahmen und Programme erarbeiten und weiterentwickeln.

Findet Patient:innenbeteiligung auch bei der Erforschung der CLL statt?

Auch bei der Erforschung der chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) haben Patient:innen ganz klassisch die Möglichkeit, an klinischen Studien teilzunehmen und die dabei gewonnenen Daten nicht nur für die eigene Behandlung, sondern auch für forschende Mediziner:innen freizugeben. Somit können auch andere Patient:innen von den Erkenntnissen profitieren.

Darüber hinaus konnten Patient:innen bereits an der S3-Leitlinie zur CLL mitwirken. An der Erstellung der aktuellen Leitlinie waren drei Vertreter:innen der Selbsthilfeorganisation Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) aktiv beteiligt, um die Perspektive der Patient:innen mit einzubringen.

Die Vertreter:innen der DLH hatten zudem ein Stimmrecht bei den sogenannten Konsensuskonferenzen. Bei diesen wird darüber beraten, welche medizinischen Empfehlungen in die Leitlinie aufgenommen werden.

Aber auch in aktuellen vorsorgungswissenschaftlich relevanten Forschungsprojekten sind CLL-Patient:innen und Patient:innenorganisationen bereits aktiv beteiligt. Als Beispiel ist ein Projekt zur Entwicklung eines modularen sogenannten PROM Patienten-berichteten Outcome Measurements zu nennen, dass die Präferenzen und den Nutzen in der CLL Behandlung messen soll und damit die Perspektive der Patient:innen in der Versorgung stärkt. Erste veröffentlichte Ergebnisse aus diesem Kooperationsprojekt zwischen Kliniker:innen, Patient:innen, Wissenschaftler:innen und AstraZeneca finden Sie hier.

Was sagen Teilnehmer:innen der Konferenz?

Auf der Seite der Unternehmen, die diesen Kulturwandel im Rahmen der Konferenz sehr unterstützen, war erstmals auch AstraZeneca als Partner aus der Industrie eingeladen. Isabelle Schatz, Head of Patient Affairs bei AstraZeneca, bedankte sich bei den Organisator:innen und Referent:innen der Konferenz für viele spannende Gespräche und Impulse vor Ort: „Es war beeindruckend zu sehen, wie gut Patient:innenbeteiligung in der Forschung schon in einzelnen Leuchttürmen gelingt. Grundvoraussetzungen sind Mut und das Vertrauen aller beteiligten Akteure, sich auf den Prozess einzulassen.“

Sie fügt hinzu: „Die NCTs als Nukleus und Pulsgeber nehmen eine entscheidende Rolle dabei ein, die Patient:innenbeteiligung als Standard in der onkologischen Forschung voranzutreiben.“

Zusammenfassung

Die Rolle der Patient:innen in der Krebsforschung wird immer wichtiger. Auf diesem Gebiet findet geradezu ein Kulturwandel statt. Das hat nicht zuletzt auch den Grund, dass Forschung, bei der die Erfahrungen der Betroffenen analysiert und mit einbezogen werden, häufig zu besseren Ergebnissen führt.

Die zweite Nationale Konferenz „Patienten als Partner in der Krebsforschung“ leistete wichtige Beiträge dabei, den unterschiedlichen Akteur:innen nötiges Wissen und neue Impulse zu vermitteln und sie beim Vernetzen zu unterstützen.

Weitere Informationen

Wie kann ich mich selbst engagieren? Patient:innen können zum Beispiel bei PEAK mitmachen. PEAK ist die nationale „Patient:innen-Expert:innen-Akademie“ im Rahmen der Konzeptionsphase des künftigen NCT-Netzwerks.

Die Akademie wird seit dem Frühjahr 2021 von Patient:innen-Vertreter:innen, Mediziner:innen und anderen Fachleuten gemeinsam betrieben: Als Anbieter:in von qualifizierten Aus- und Weiterbildungsprogrammen für Patient:innen-Experten in der Onkologie. Sie bietet Kurse und Trainings, die Patient:innen-Vertreter darauf vorbereiten sollen, ihre gelebten Erfahrungen und ihre Expertise in das deutsche Gesundheitssystem einzubringen.

Mediziner*innen warnen vor einer schweren Grippewelle im Herbst und Winter 2023/24. In besonderem Maße betrifft das Menschen mit einer geschwächten Immunabwehr, wie CLL-Patient:innen. Denn sie haben häufig ein erhöhtes Risiko, sich mit Infektionskrankheiten anzustecken und dann schwerer zu erkranken als Menschen ohne Immunschwäche. Doch es gibt Möglichkeiten, sich zu schützen – an erster Stelle durch die rechtzeitige Grippeimpfung.

Was ist eigentlich Grippe (Influenza)?

Die sogenannte echte Grippe, auch als Influenza bezeichnet, ist eine sehr ansteckende Erkrankung der Atemwege. Die ernsthafte Krankheit, die mitunter lebensbedrohlich werden kann, wird durch Grippeviren (Influenzaviren) ausgelöst. Die deutlich leichter verlaufenden Erkältungen oder sogenannten grippalen Infekte werden dagegen von anderen Erregern verursacht.

Influenzaviren verändern sich ständig und bilden häufig neue Varianten. So besteht die Möglichkeit, dass sich Menschen im Laufe ihres Lebens mehrfach mit Grippeviren anstecken und erkranken.

Tröpfchen- und Schmierinfektion

Grippeviren verbreiten sich vor allem durch Tröpfcheninfektion weiter, etwa wenn Erkrankte niesen, husten oder reden. Atmen andere Menschen diese Tröpfchen ein, können sie sich ebenfalls infizieren. Außerdem gibt es den Ansteckungsweg über die sogenannte Schmierinfektion. Das bedeutet, dass Erkrankte die Viren auf Gegenständen oder Flächen hinterlassen, zum Beispiel an Türklinken. Auf diese Weise können Erreger von Hand zu Hand wandern. Wer sich dann mit der Hand ins Gesicht fasst, riskiert, dass die Viren über die Schleimhäute in den Körper eindringen.

Symptome der echten Grippe beginnen plötzlich

Typisch für die echte Grippe ist ein plötzlicher Erkrankungsbeginn. Charakteristische Symptome sind Fieber, Husten oder Halsschmerzen sowie Muskel- und/oder Kopfschmerzen. Weitere Beschwerden können allgemeine Schwäche, Schweißausbrüche und eine laufende Nase sein.

Doch nicht alle Erkrankten zeigen die typischen Grippe-Symptome. Seltener sind auch Beschwerden wie Übelkeit, Erbrechen und Durchfall möglich. Ebenso können Grippeerkrankungen ohne Symptome vorkommen.

Bei einer unkompliziert verlaufenden echten Grippe gehen die Beschwerden in der Regel nach fünf bis sieben Tagen zurück. Bis der Husten abklingt, kann es länger dauern. Bei Menschen mit einem geschwächten Immunsystem kann der Krankheitsverlauf deutlich länger sein als bei Menschen ohne Immunschwäche.

Komplikationen bei Grippe

Eine gefährliche Komplikation bei einer Grippe ist die Lungenentzündung. Diese kann durch die Grippeviren selbst ausgelöst werden. Die durch die Erkrankung angegriffene Atemwegsschleimhaut ist aber auch ein idealer Nährboden für Bakterien wie Pneumokokken. So kann es auch zu einer Infektion der Lunge durch Bakterien kommen, einer sogenannten Superinfektion. Eine solche kann häufig sehr viel schwerer verlaufen als die eigentliche Influenza.

Warum haben CLL-Patient:innen ein höheres Infektionsrisiko?

Bei Menschen mit CLL vermehrt sich eine Gruppe der weißen Blutkörperchen unkontrolliert, die B-Lymphozyten (auch B-Zellen genannt). Gesunde B-Zellen spielen bei der Abwehr von Krankheitserregern wie Viren und Bakterien eine wichtige Rolle.

Bei erkrankten Zellen funktioniert die Abwehr jedoch nur noch eingeschränkt. Die unkontrollierte Vermehrung dieser Zellen kann dazu führen, dass gesunde weiße und rote Blutkörperchen und Blutplättchen im Blut immer mehr verdrängt werden. Dies schwächt das Immunsystem der Betroffenen und macht sie anfälliger, zum Beispiel auch für Grippeviren.

Bei Menschen mit geschwächten Immunsystem kann die Krankheit zudem länger dauern und schwerer verlaufen, beziehungsweise es können leichter ernste Komplikationen auftreten.

Grippeimpfung: jedes Jahr neu

Das Grippevirus verändert sich – daher werden die Impfstoffe jährlich an die jeweils saisonal grassierenden Erreger angepasst. Aktuell stehen Vierfach-Impfstoffe (quadrivalente Impfstoffe) zur Verfügung. Diese sollen gegen vier verschiedene Typen von Grippeviren schützen, die voraussichtlich in der kommenden Grippesaison am häufigsten auftreten werden. Eine Übersicht über die in Deutschland zugelassenen Grippeimpfstoffe finden Sie auf der Seite des Paul-Ehrlich-Instituts.

Was empfiehlt die STIKO Menschen mit CLL?

Die Ständige Impfkommission am Robert Koch-Institut (STIKO) empfiehlt die jährliche Grippeimpfung für Menschen ab 60 und auch für Personen mit einem durch eine Erkrankung eingeschränkten Immunsystem, wie es bei einer CLL der Fall sein kann. Auch Angehörigen und Pflegenden von Risikopatient:innen, die jünger als 60 Jahre sind und keine Immunschwäche haben, wird zur Impfung geraten.

Die Kosten der Impfung übernehmen die jeweiligen Krankenkassen.

Wann ist der richtige Zeitpunkt für die Grippeimpfung?

Die Influenzawelle erreicht meist nach der Jahreswende ihren Höhepunkt. Um rechtzeitig geschützt zu sein, empfiehlt die STIKO deshalb, sich ab Oktober bis Mitte Dezember impfen zu lassen. Nach der Impfung dauert es zehn bis 14 Tage, bis sich der Impfschutz vollständig aufgebaut hat. Für Personen, die den Zeitpunkt im Herbst verpassen, kann es sinnvoll sein, die Impfung noch zu Beginn oder im Verlauf der Grippewelle nachzuholen.

Welche Nebenwirkungen sind bei der Grippeimpfung möglich?

Der Grippe-Impfstoff ist in der Regel gut verträglich. Da sich das Immunsystem mit dem Impfstoff auseinandersetzt, kann es zu leichten Symptomen kommen. Gelegentlich treten vorübergehend Beschwerden wie bei einer Erkältung auf (also Fieber, Frösteln oder Schwitzen, Müdigkeit, Kopf-, Muskel- oder Gliederschmerzen). An der Einstichstelle kann es zu leichten Schmerzen, beziehungsweise einer Rötung und Schwellung kommen.

In der Regel klingen die Beschwerden jedoch innerhalb von ein bis zwei Tagen wieder ab.

Sollten sich CLL-Patient:innen gleichzeitig gegen Grippe und Covid-19 impfen lassen?

Die gleichzeitige Impfung gegen Grippe und Covid-19 ist auch in diesem Herbst und Winter wieder möglich. In der Regel wird eine Impfung in den einen, die andere in den anderen Arm verabreicht.

Die STIKO empfiehlt die Covid-19-Auffrischungsimpfung unter anderem für Menschen über 60 und für Personen, die ein erhöhtes Risiko haben, einen schweren Krankheitsverlauf zu erleben. Diese Empfehlung bezieht auch Immungeschwächte wie CLL-Patient:innen mit ein. Die Covid-19-Auffrischungsimpfung soll laut STIKO in der Regel spätestens 12 Monaten nach der letzten Impfung oder Infektion stattfinden – vorzugsweise im Herbst. Der seit September 2023 erhältliche neue Covid-19-Impfstoff ist speziell an die XBB.1-Varianten des Virus angepasst.

Die Arbeitsgemeinschaft Infektionen in der Hämatologie und Onkologie (AGIHO) der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) hat sich der STIKO-Empfehlung zur Covid-19-Auffrischungsimpfung angeschlossen. Die Kosten der Impfung übernehmen die Krankenkassen.

Welche Impfreaktionen und Nebenwirkungen sind bei der gleichzeitigen Impfung gegen Grippe und Covid-19 möglich?

Bei der gleichzeitigen Impfung gegen Covid-19 und Grippe sind vermehrte Impfreaktionen möglich. Es können vor allem lokale Nebenwirkungen an den Injektionsstellen auftreten, zum Beispiel Schmerzen, Rötungen oder Schwellungen. Es kann auch zu sogenannten systemischen Reaktionen wie beispielsweise Fieber oder Müdigkeit kommen. Die Beschwerden verschwinden jedoch in der Regel nach einigen Tagen wieder.

Wie können sich Menschen mit CLL sonst noch vor Infektionen schützen?

Menschen mit CLL sollten generell versuchen, Infektionen zu vermeiden. Einige einfache Verhaltensregeln können dazu beitragen, das Infektionsrisiko im Alltag zu senken. Dazu gehören Hygienemaßnahmen wie zum Beispiel:

• Halten Sie ausreichend Abstand zu anderen Menschen, insbesondere, wenn diese erkennbar erkrankt sind. Beim Einkaufen oder bei der Arbeit sollte der Abstand mindestens 1,50 Meter betragen.
• Waschen Sie sich regelmäßig und gründlich die Hände mit Seife, insbesondere nach jedem Gang aufs WC, und auch vor der Zubereitung und dem Verzehr von Mahlzeiten.
• Um eine Keimübertragung über Lebensmittel zu vermeiden, sollten Sie beispielsweise Obst und Gemüse vor dem Verzehr gründlich waschen oder schälen. Ansonsten könnten verschiedene Erreger wie zum Beispiel Salmonellen oder das Norovirus unterschiedliche Magen-Darm-Erkrankungen auslösen.
• Tragen Sie in Alltagssituationen, in denen Sie nicht zuverlässig Abstand halten können, einen medizinischen Mund-Nase-Schutz.
• Lüften Sie regelmäßig.

Weitere Informationen zu diesem Thema finden Sie in der Broschüre „CLL – Wie kann ich mein Immunsystem unterstützen?“ von AstraZeneca, die Sie hier herunterladen können.

Zusammenfassung

Menschen mit CLL haben häufig ein geschwächtes Immunsystem. Infektionen wie etwa mit Grippeviren können bei ihnen schwerer verlaufen als bei Menschen, die ein gesundes Immunsystem haben. Und das Infektionsrisiko steigt deutlich, wenn zum Beispiel wieder die Grippe grassiert.

Daher ist es für die Betroffenen wichtig, Infektionen möglichst zu vermeiden, aber auch Vorsorge zu treffen, damit ihr Immunsystem rechtzeitig gut auf Infektionen wie etwa durch saisonale Grippeviren oder das Coronavirus vorbereitet ist. Das ist durch Impfungen, beziehungsweise Auffrischungsimpfungen möglich.

Bei den Auffrischungsimpfungen gegen Grippe und Covid-19 kommen  Impfstoffe zum Einsatz, die an die aktuell zirkulierenden Erreger angepasst sind. Diese Impfungen werden von der STIKO für Menschen mit Immunschwäche auch in der Saison 2023/24 ausdrücklich empfohlen.

Bei Menschen mit einer chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) kann die Immunabwehr geschwächt sein. Der Grund kann in der Erkrankung selbst liegen oder auch eine Folge der Therapie sein. Für Betroffene ist es daher besonders wichtig, Infektionen bestmöglich zu vermeiden.

Damit das gelingt, können sie eine Reihe von Vorkehrungen treffen. In diesem Artikel geht es um verschiedene Schutzmaßnahmen und in diesem Zusammenhang um das Thema passive Immunisierung.

Weitere Informationen zu diesem Thema finden Sie in der Broschüre „CLL – Wie kann ich mein Immunsystem unterstützen?“ von AstraZeneca, die Sie hier herunterladen können.

Warum kann die Infektanfälligkeit bei Menschen mit CLL erhöht sein?

Bei Menschen mit CLL vermehrt sich eine Gruppe der weißen Blutkörperchen unkontrolliert, die B-Lymphozyten (auch B-Zellen genannt). Gesunde B-Zellen bilden Abwehreiweiße, sogenannte Antikörper. Diese spielen bei der Abwehr von Krankheitserregern wie Viren und Bakterien eine wichtige Rolle.

Die Abwehrfunktion der erkrankten Zellen ist jedoch eingeschränkt. Zum Problem wird die Vermehrung dieser abnormalen B-Zellen, wenn ihre Zahl so weit anwächst, dass in bestimmten Bereichen gesunde weiße und rote Blutkörperchen und Blutplättchen verdrängt werden. Auf diese Weise wird das Immunsystem der Betroffenen geschwächt.

Auch Therapien können die Abwehr schwächen. So kann zum Beispiel eine Chemotherapie das Knochenmark schädigen. Dies kann dazu führen, dass weniger der für das Abwehrsystem grundlegend wichtigen weißen Blutkörperchen gebildet werden.

Welche Folgen kann die geschwächte Immunabwehr haben?

Menschen mit einem geschwächten Immunsystem sind zum einen anfälliger dafür, sich mit Infektionskrankheiten anzustecken als Gesunde. Zum anderen haben sie ein erhöhtes Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf (zum Beispiel bei einer Grippe oder bei COVID-19). Außerdem kann die Genesung nach einer Infektion länger dauern als bei Menschen mit einem intakten Immunsystem. Wie hoch das Risiko individuell ist, kann sich natürlich je nach Zustand des Immunsystems, nach Alter und gesundheitlicher Verfassung von Mensch zu Mensch deutlich unterscheiden.

Wie können sich CLL-Patient:innen vor Infekten schützen?

Menschen mit CLL sollten vor diesem Hintergrund versuchen, Infektionen grundsätzlich zu vermeiden. Im Alltag können einfache Verhaltensregeln dazu beitragen, das Infektionsrisiko zu minimieren. Dazu gehören Hygienemaßnahmen wie zum Beispiel:

• Halten Sie ausreichend Abstand zu anderen Menschen, insbesondere, wenn diese erkennbar erkrankt sind.
• Waschen Sie sich regelmäßig und gründlich die Hände mit Seife, insbesondere nach jeden Toilettengang sowie bei der Zubereitung und dem Verzehr von Mahlzeiten.
• Um eine Keimübertragung über Lebensmittel zu vermeiden, sollten Sie beispielsweise Obst und Gemüse vor dem Verzehr gründlich waschen oder schälen.
• Tragen Sie in Alltagssituationen, in denen Sie nicht zuverlässig Abstand halten können, einen medizinischen Mund-Nase-Schutz.
• Lüften Sie regelmäßig.

Impfschutz ist wichtig

Gerade auch aufgrund des hohen Infektionsrisikos sind Impfungen und Auffrischungsimpfungen für Menschen mit CLL besonders wichtig. Denn diese bieten einen zusätzlichen Schutz vor Erkrankungen oder zumindest vor schweren Verläufen. Empfohlen für CLL-Patient:innen sind zum Beispiel die Impfungen gegen Grippe und COVID-19.

Es ist allerdings möglich, dass Immungeschwächte nach Impfungen zu wenig oder gar keine Antikörper bilden. In der Folge kann es sein, dass Impfungen bei Immungeschwächten für einen geringeren Schutz sorgen als bei Gesunden – oder dass sie möglicherweise gar keinen Schutz ermöglichen.

Wenn Impfungen nicht ausreichend wirken, gibt es bei einigen Krankheiten wie COVID-19 die Möglichkeit, vorbeugend sogenannte neutralisierende monoklonale Antikörper einzusetzen (die sogenannte Prä-Expositionsprophylaxe). Expert:innen sprechen dabei von passiver Immunisierung.

Was ist der Unterschied zwischen aktiver und passiver Immunisierung?

Bei einer aktiven Immunisierung werden Menschen abgetötete Krankheitserreger oder Bruchstücke davon verabreicht, etwa in Form einer Impfung. Das soll das Immunsystem dazu bringen, selbst Antikörper gegen den Erreger zu bilden. Zudem produziert es sogenannte Gedächtniszellen.

Dank der Gedächtniszellen kann das Immunsystem einmal erkannte und bekämpfte Viren oder Bakterien bei einem erneuten Kontakt wiedererkennen und dann sehr schnell eine große Zahl passender Antikörper bilden. Nach einer aktiven Immunisierung kann es jedoch mehrere Wochen dauern, bis sich der volle Schutz entwickelt hat.

Schnelle Wirksamkeit

Bei einer passiven Immunisierung werden den Patient:innen neutralisierende monoklonale Antikörper gegen den jeweiligen Erreger verabreicht. Ihr Immunsystem muss die Antikörper somit nicht selbst bilden. Eine passive Immunisierung ist daher schnell wirksam.

Für bestimmte Personengruppen, die durch eine Impfung nicht ausreichend geschützt werden können, ist beispielsweise eine passive Immunisierung gegen COVID-19 möglich. Die vorbeugende Gabe von Antikörpern ist jedoch kein Ersatz für die Impfungen selbst. Menschen mit Immunschwäche wird zunächst empfohlen, sich gegen COVID-19 impfen zu lassen und die Auffrischungsimpfungen zu nutzen.

Ob die Impfung gegen COVID-19 bei Ihnen ausreichend wirkt, können Ihr Arzt oder Ihre Ärztin durch eine Überprüfung der gebildeten Antikörpermenge im Blut erkennen.

Was sind eigentlich Antikörper?

Antikörper werden von den B-Zellen, einer Untergruppe der weißen Blutkörperchen gebildet. Sie können sich an bestimmte Erreger binden und diese gezielt neutralisieren.

Was sind neutralisierende monoklonale Antikörper und wie wirken sie?

Neutralisierende monoklonale Antikörper sind Antikörper, die mithilfe biotechnologischer Verfahren hergestellt werden. Sie werden für unterschiedliche Behandlungen und Verfahren genutzt – zum Beispiel zum Schutz vor dem Coronavirus.

Neutralisierende monoklonale Antikörper können sich an das sogenannte Spike-Protein des Coronavirus anlagern und es daran hindern, in gesunde Körperzellen einzudringen. Die Folge: Das Virus hat keine Möglichkeit, sich zu vermehren. Je nach Präparat hält dieser Schutz bis zu einem halben Jahr. Es können auch mehrere monoklonale Antikörper kombiniert werden.

Virus entwickelt sich weiter

Verabreichte Antikörper müssen dabei auf die lokal am stärksten verbreitete Virusvariante abgestimmt werden. Dies ist jedoch eventuell nicht zu jedem Zeitpunkt möglich, da sich das Virus konstant weiterentwickelt.

Antikörper können in Einzelfällen auch bei einer bereits erfolgten Infektion mit dem Coronavirus zur Behandlung eingesetzt werden.

Die Stellungnahme der Ständigen Impfkommission (Stiko) beim Robert Koch Institut zum Einsatz von neutralisierenden monoklonalen Antikörpern bei Menschen mit Immunschwäche im Zusammenhang mit COVID-19 finden Sie hier.

Weitere Informationen zum Thema passive Immunisierung können Sie hier nachlesen.

Zusammenfassung

Bei Menschen mit CLL kann die Anfälligkeit für Infekte erhöht sein. Infekte können bei ihnen auch schwerer verlaufen und länger andauern als bei Gesunden. CLL-Patient:innen sollten daher ganz besonders auf Infektionsschutz achten und ihren Impfschutz aktuell halten. Bei Menschen mit CLL kann der Impfschutz gegen COVID-19 jedoch vermindert sein oder ganz ausbleiben. Dann könnte der Einsatz von neutralisierenden monoklonalen Antikörpern eine Option sein.

Sie können Ihren Arzt oder Ihre Ärztin fragen, ob zur Prävention von COVID-19 für Sie aktuell zusätzlich eine solche passive Immunisierung in Frage kommt.

Was gibt es Neues in der Welt der Hämatologie? Und was machen eigentlich Patient:innenorganisationen, die sich mit der chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) beschäftigen? Um diese Fragen geht es jedes Jahr beim Fachkongress EHA, einem der größten europäischen Mediziner:innen-Kongresse.

Veranstalter ist die European Hematology Association (EHA), ein internationaler Verband von Hämatolog:innen. Die Hämatologie beschäftigt sich unter anderem mit gut- und bösartigen Erkrankungen des Blutes. Darunter fällt auch die CLL.

Beim EHA-Kongress 2023 standen unter anderem aktuelle Forschungsergebnisse und neue Standards der klinischen Versorgung von Patient:innen mit Lymphomerkrankungen im Mittelpunkt. Außerdem stellten sich 15 Patient:innenorganisationen vor.

15.000 Ärzt:innen und Forscher:innen aus Europa und aller Welt hatten sich für den Kongress registriert. Dieser hat im Juni als hybride Veranstaltung (also mit persönlicher Teilnahme und der Möglichkeit, sich online dazuzuschalten) in der Frankfurter Messe stattgefunden.

EHA-Kongress: von Wien über Frankfurt nach Madrid

Der Kongress EHA hat bereits Tradition. Im Jahr 2001 fand die damals mit etwa 3.000 Teilnehmer:innen noch vergleichsweise kleine Veranstaltung erstmalig im Congress Center Messe Frankfurt statt. Danach wurde sie an anderen Standorten abgehalten. Als 2015 die EHA-Tradition in der Mainmetropole fortgeführt wurde, hatte sich der Kongress bereits zu einem der größten europäischen Medizinkongresse entwickelt.

Der für das Jahr 2020 geplante EHA-Kongress musste aufgrund der Coronapandemie kurzfristig abgesagt werden und fand zwei Jahre lang nur rein virtuell statt. Der Veranstaltungsort des Kongresses der European Hematology Association im Jahr 2022 war Wien. Im kommenden Jahr wird der Kongress auch wieder als hybride Veranstaltung unter dem Namen EHA2024 vom 13. bis 16. Juni in Madrid stattfinden.

Die Themen des EHA2023

Bei EHA2023 ging es um die medizinischen Themen:

• neue, auf Studien basierende Diagnose- und Therapieansätze in der Hämatologie
• die Vorstellung von mit Spannung erwarteten Daten aus klinischen Studien
• neue Entwicklungen im Bereich innovativer Techniken

Drei Fachvorträge zu CLL-Therapien

Bei drei Fachvorträgen standen Neuigkeiten aus jahrelang laufenden Studien zur Erforschung der CLL und ihrer Behandlungen im Mittelpunkt. Ein Thema war eine Untersuchung über die Rolle der „Watch-and-Wait“-Phase. Bei dieser Phase wird die Erkrankung zunächst durch engmaschige Kontrolluntersuchungen beobachtet, es erfolgt allerdings noch keine Therapie. Eine Studie konnte die Bedeutung der „Watch-and-Wait“-Phase erneut bestätigen.

Auf der Website des Kompetenznetzwerks Maligne Lymphome finden sich kurze Video-Zusammenfassungen zu Themen, die auf dem Kongress besprochen worden sind.

Patient:innenorganisation CLL Advocates Network stellt White Paper vor

Auch die Patient:innenorganisation CLL Advocates Network (CLLAN) war beim Kongress EHA2023 mit dabei.

Das CLLAN hat in Zusammenarbeit mit AstraZeneca ein White Paper veröffentlicht.

Ein White Paper fasst Fachinformationen, wie zum Beispiel Studienergebnisse zu einem bestimmten Thema, zusammen und gibt Ratschläge zur Problemlösung.

Das White Paper des CLL Advocates Network trägt den Titel „Compromised: Uncovering the immune-related challenges facing people with chronic lymphocytic leukaemia“ (zu Deutsch: „Kompromittiert: Aufdeckung der immunbezogenen Herausforderungen für Menschen mit chronischer lymphatischer Leukämie“).

Das Dokument beschäftigt sich mit den Besonderheiten, die das Leben mit einem Immunsystem, das durch eine CLL geschwächt ist, mit sich bringt. Im Rahmen des Kongresses wurden die in dem White Paper enthaltenen Ergebnisse und Vorschläge vorgestellt und diskutiert.

Das englischsprachige Dokument steht auf der Seite des Netzwerks zum kostenlosen Download zur Verfügung.

Was ist das CLLAN?

Das CLLAN ist ein internationaler Zusammenschluss von Patient:inneninitiativen, die sich unter anderem mit den Bedürfnissen der Menschen mit CLL beschäftigen. Das Netzwerk mit Sitz in der Schweiz wurde im Jahr 2014 durch Vertreter von Patient:inneninitiativen aus mehreren europäischen Ländern sowie aus den USA und Kanada gegründet. Es ist eine von Patient:innen geleitete Non-Profit-Initiative.

Informationen zum Kongress EHA2023

Weitere Informationen zum Kongress EHA2023 finden Sie auf der Website der Veranstaltung.

Eine ausgewogene, gesunde Ernährung ist gerade auch für CLL-Patient:innen wichtig, um den Körper mit allen nötigen Vitaminen und Nährstoffen zu versorgen. Darin ist sich die medizinische Fachwelt einig. Doch das zu erreichen ist oft nicht ganz einfach. Denn häufig leiden Menschen mit CLL unter Appetitlosigkeit oder empfinden eine Abneigung gegen bestimmte, für eine gesunde Ernährung grundlegend wichtige Lebensmittel. Viele Krebspatient:innen hoffen auch, dass ihnen spezielle Diäten gegen die Erkrankung helfen könnten. Expert:innen warnen jedoch vor zu einseitiger Ernährung. Was also tun? Um diese Fragen geht es im folgenden Text.   

Was rät die Medizin in Sachen Ernährung?

Es gibt eine Reihe von Ernährungsempfehlungen, bei denen sich die Expert:innen weitestgehend einig sind. Die Internationale Agentur für Krebsforschung (International Agency for Research on Cancer, IARC), die zur Weltgesundheitsorganisation gehört, hat dazu einen Europäischen Kodex zur Krebsbekämpfung veröffentlicht.

Es geht dabei um Maßnahmen, die helfen sollen, um der Entstehung einer Krebserkrankung vorzubeugen. Die Expert:innen raten unter anderem:

• Essen Sie häufig Vollkornprodukte, Hülsenfrüchte, Obst und Gemüse.
• Schränken Sie Ihre Ernährung mit kalorienreichen Nahrungsmitteln ein (hoher Fett- oder Zuckergehalt) und vermeiden Sie zuckerhaltige Getränke.
• Vermeiden Sie industriell verarbeitetes Fleisch; essen Sie weniger rotes Fleisch und salzreiche Lebensmittel.

Eine detailliertere Übersicht mit weiteren ernährungswissenschaftlich fundierten Ratschlägen finden Sie in den zehn Tipps der Deutschen Gesellschaft für Ernährung (DGE).

Wenn bei Krebspatient:innen der Appetit ausbleibt

Viele Krebspatien:innen würden die Ratschläge zur gesunden Ernährung gerne beherzigen, doch oft lässt sich das nicht so einfach umsetzen. Denn viele von ihnen leiden unter Appetitlosigkeit. Etwa die Hälfte aller Krebspatient:innen verliert dadurch gegen ihren Willen an Fett- und Muskelmasse und damit an Körpergewicht.

Hilfe auch bei Ernährungsberater:innen suchen

„Das“ Mittel gegen Appetitlosigkeit gibt es nicht. Wichtigste Ansprechpartner:innen bei dem Thema sollten die Haus- oder Fachärzt:innen sein. Als hilfreich kann es sich erweisen, wenn Patient:innen sich Hilfe bei Ernährungsberater:innen suchen und gemeinsam einen abwechslungsreichen Speiseplan erstellen. Dabei kann man sich durchaus an den Essenswünschen der Patient:innen orientieren, wobei idealerweise weniger tierische und mehr pflanzliche Nahrungsmittel auf den Teller kommen sollten.

Sehr fette Speisen, zum Beispiel Paniertes, Frittiertes, fette Braten, Fettgebackenes und Sahnetorte, sollten Krebspatient:innen allerdings möglichst meiden. Das gilt auch für scharfe, sehr saure oder sehr süße Speisen, die die Schleimhäute reizen können.

Oft verursacht auch „blähendes“ Gemüse Probleme bei der Verdauung, dazu zählen zum Beispiel Erbsen, Bohnen, Linsen, Kohl und Zwiebeln. Welche Nahrungsmittel besonders geeignet sind, hängt natürlich sehr vom Einzelfall ab.

Bei durch Krebs bedingter krankhafter Mangelernährung haben unterstützende Maßnahmen zu guten Ergebnissen geführt. Diese können aus einer Ernährungsberatung, individuellen Konzepten mit hochkalorischer, eiweißreicher Ernährung (zum Beispiel in Form von Proteinshakes), gezieltem körperlichem Training und psychologischer Unterstützung bestehen.

Ein Tipp bei Appetitlosigkeit: Stellen Sie sicher, dass trotzdem immer genug Nahrungsmittel im Haus sind und Sie nicht extra einkaufen gehen müssen, wenn sich unvermutet doch mal der Hunger meldet.

Weitere Möglichkeiten bei Appetitlosigkeit

Die Appetitlosigkeit kann durch die Krankheit selbst ausgelöst werden, sie kann aber auch eine Folge der Behandlung sein, etwa einer Chemotherapie. In so einem Fall könnten weitere Möglichkeiten in Betracht kommen:

• Vermeiden Sie Essensgerüche und lüften Sie gut
• Kochen Sie nach Möglichkeit nicht selbst
• Mahlzeiten sollten ansprechend zubereitet sein
• Essen Sie, worauf Sie gerade Lust haben
• Stellen Sie kleine Schalen mit Essen bereit, die zum Zugreifen verführen

Mehr Hinweise zur Ernährung speziell bei Leukämie und Lymphomerkrankungen finden Sie hier auf der Seite der Deutschen Leukämie und Lymphom-Hilfe.

Diät bei Krebs: Ratgeber versprechen häufig viel

Viele Ratgeber im Internet oder in Buchform versprechen, dass bestimmte Diäten die Krebserkrankung positiv beeinflussen können. Immer wieder erreichen „Krebsdiäten“ eine große Popularität. Expert:innen warnen allerdings vor zu einseitigen Diätkonzepten.

Welche Diäten gibt es für Krebspatient:innen?

Suchmaschinen zeigen zum Thema „Krebsdiät“ Hunderte von Ergebnissen an. Angepriesen werden da zum Beispiel Intervall- und Heilfasten oder die Konzentration auf angeblich hoch wirksame „Superfoods“. Immer wieder werden dabei große Versprechungen gemacht, die meist nicht zu halten sind.

In den vergangenen Jahren machten vor allem sogenannte ketogene Diäten Schlagzeilen, eine Ernährungsform mit extrem wenig Kohlenhydraten, viel Fett und Eiweiß. Aber: In Tierexperimenten kam es beim Test dieser Ernährungsweise nach einer anfänglichen Verlangsamung des Tumorwachstums teilweise sogar zu einem beschleunigten Wachstum der Tumorzellen. Letztlich fehlen aussagekräftige Studien, um die Wirksamkeit ketogener Diäten für den Menschen beurteilen zu können.

Was sagt die Wissenschaft zu „Krebsdiäten“?

Eine gesunde Ernährung kann helfen, Krebs vorzubeugen. Ein bereits existierender Krebs kann jedoch nicht durch eine Änderung der Ernährung zum Verschwinden gebracht werden. In der medizinischen Leitlinie zur CLL ist ausdrücklich erwähnt, dass „für spezielle „Krebsdiäten“ keine ausreichenden Daten existieren, die einen Einsatz rechtfertigen würden. Expert:innen warnen Krebspatient:innen vor zu einseitiger Ernährung. Patient:innen – gerade in Krebstherapie – können sich eine damit verbundene Gewichtsabnahme gesundheitlich oft nicht leisten.

Es gibt aber auch noch einen emotionalen Grund gegen „Krebsdiäten“: Strikte Ratschläge zum Verzicht auf liebgewordene Gerichte können Betroffenen auch ein Stück Lebensfreude nehmen.

An wen können sich CLL-Patient:innen mit Fragen zur Ernährung wenden?

Wichtigste Ansprechpartner:innen sind Haus- und Fachärzt:innen. Sie können die Patient:innen und ihre gesundheitliche Situation am besten einschätzen und Ernährungsempfehlungen geben. Sie können Patient:innen auch an professionelle Ernährungsberater:innen verweisen. Krankenkassen übernehmen bei qualifizierten Anbietern die Kosten der Beratung.

Zusammenfassung:

Menschen können durch gesunde Ernährung ihren Allgemeinzustand verbessern. Das gilt auch für Krebspatient:innen. Wer unter Appetitlosigkeit leidet, sollte darüber mit Haus-/Fachärzt:innen reden. Er findet außerdem bei Ernährungsberater:innen Hilfe bei der Erstellung eines passenden, gesunden Speiseplans.

Eine „Anti-Krebsdiät“ mit garantiertem Erfolgsrezept gibt es nicht – allen Versprechungen zum Trotz. Grundsätzlich gilt: Eine ausgewogene Ernährung – wie sie die Deutsche Gesellschaft für Ernährung empfiehlt – ist für Krebspatient:innen wichtig, ein gesundes Körpergewicht ist wünschenswert.

Eine zu einseitige Ernährung kann jedoch – gerade für Krebspatient:innen – gefährlich werden, da es dadurch zu einem Mangel an Nährstoffen und einem Verlust von Körpergewicht und insbesondere Muskelmasse kommen kann.

Im Zusammenhang mit der Behandlung von chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) – und diverser anderer Erkrankungen – betonen Mediziner:innen häufig die Bedeutung von Adhärenz. Grob gesagt handelt es sich dabei um die Therapietreue der Patient:innen. Bei dem Thema geht es jedoch um weit mehr als um die pünktliche Einnahme von verschriebenen Medikamenten.

Was versteht man unter Adhärenz?

Das Wort Adhärenz kommt vom lateinischen „adhaerere“, was „sich an etwas anschließen“ bedeutet. Laut der Weltgesundheitsorganisation WHO bezeichnet der Begriff das Ausmaß, zu dem das Verhalten einer Person mit den vereinbarten Empfehlungen eines medizinischen Behandlers oder einer Behandlerin übereinstimmt. Adhärenz bezieht sich dabei nicht nur auf die Medikamenteneinnahme, sondern auch auf möglicherweise empfohlene Lebensstiländerungen (zum Beispiel die Einhaltung einer individuell verordneten Diät).

Warum ist Adhärenz bei CLL-Therapien wichtig?

Eine CLL schreitet im Vergleich zu anderen malignen Erkrankungen häufig nur langsam voran. Es kann nach der Diagnose noch Jahre dauern, bis sich Symptome zeigen. Meist ist in dieser Zeit keine Behandlung nötig, sondern lediglich eine engmaschige Kontrolle der Erkrankung. Man spricht daher auch von der „Watch and Wait“-Zeit.

Wenn Ärztin oder Arzt entscheiden, dass eine Therapie notwendig ist, wird zwischen mehreren Behandlungsmöglichkeiten ausgewählt. Eine Option sind Dauertherapien, die jahrelang laufen können. Ziel der Therapien ist es, die Krankheit langfristig unter Kontrolle zu bringen.

CLL-Patient:innen können allerdings nur dann dauerhaft auf Therapien ansprechen, wenn die verschriebenen Medikamente während der gesamten Laufzeit der Therapie korrekt eingenommen werden.

Außerdem sollten Patient:innen keine Wirkstoffe einnehmen, die die Wirkung der jeweiligen CLL-Therapie negativ beeinflussen können. Zu diesem Punkt können Ärzt:innen und Apotheker:innen anhand einer Übersicht aller Medikamente Auskunft geben. Die Übersicht sollte neben den für die CLL-Therapie benötigten Medikamenten auch alle anderen Mittel enthalten, die eingenommen werden. Idealerweise führen Patient:innen, beziehungsweise Ihre Angehörigen einen regelmäßig aktualisierten Medikationsplan, der alle diese Informationen enthält.

Patient:innen wirken aktiv mit

Da Patient:innen bei langfristigen CLL-Therapien häufig weiter im eigenen Haushalt wohnen, sind sie und ihre Angehörigen in der Regel selbst für die korrekte Einnahme verantwortlich – und wirken damit selbst aktiv am gewünschten Erfolg der Therapien mit.

Wird eine dauerhaft angelegte Therapie durch CLL-Patient:innen unterbrochen oder ersatzlos abgebrochen, besteht das Risiko, dass der beschwerdefreie Zustand nicht mehr aufrecht erhalten werden kann und die Erkrankung unkontrolliert voranschreitet.

Welche Faktoren können die Therapietreue negativ beeinflussen?

In einer 2016 veröffentlichten Studie aus Frankreich haben Wissenschaftler:innen das Thema Therapietreue untersucht.¹ Sie kamen zu dem Ergebnis, dass etwa jedes fünfte Medikament, das Ärzt:innen für wichtig hielten, von Patient:innen anders eingenommen wurde, als verschrieben. An der Studie nahmen 128 Patient:innen teil, denen insgesamt knapp 500 Medikamente verschrieben wurden.

Als Grund für die mangelnde Adhärenz nannten Patient:innen bei der Pariser Studie vor allem unerwünschte Nebenwirkungen oder den Wunsch, das jeweilige Mittel abzusetzen.

Wenn Therapiemüdigkeit aufkommt

Neben den in der Studie vorrangig genannten Gründen können auch noch andere Faktoren die Therapietreue negativ beeinflussen. Ein grundsätzliches Problem kann das Aufkommen von Therapiemüdigkeit sein. Diese kann zum Beispiel auch durch eine  Besserung der Symptome gefördert werden. Wenn es im Lauf der Behandlung zu weniger und leichteren Beschwerden kommt, kann bei Patient:innen der Eindruck entstehen, dass die Medikamente offenbar nicht mehr nötig seien und man sie auch absetzen könne.

Wenn Patient:innen, möglicherweise viele ähnlich aussehende Medikamente einnehmen, kann es zudem sein, dass Medikamente verwechselt werden. Speziell bei älteren Patient:innen kann es vorkommen, dass die Einnahme auch mal vergessen wird.

Therapietreue trotz Nebenwirkungen und Wechselwirkungen?

Wie bei jeder medikamentösen Therapie kann es auch bei der Behandlung der CLL zu einer Reihe von Nebenwirkungen kommen. Diese können – je nach gewählter Therapieoption – unterschiedlich ausfallen.

Auch das Auftreten von Wechselwirkungen bei einer CLL-Therapie ist möglich. Darunter versteht man unerwünschte Effekte, die durch die gleichzeitige Einnahme verschiedener Medikamente entstehen können. Bestimmte Medikamente und die Therapie der CLL können sich in ihren Wirkungen beispielsweise beeinflussen oder in der Kombination Beschwerden auslösen.

Wichtig für Patient:innen: Nebenwirkungen und Wechselwirkungen sollten kein Grund sein, die Therapie ohne Rücksprache mit dem Behandlungsteam abzubrechen.

Betroffene sollten beim Aufkommen von Beschwerden, die auf Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen hindeuten, ihr Behandlungsteam ansprechen, beziehungsweise das Thema beim regelmäßigen Besuch in der ärztlichen Praxis zur Sprache bringen.

Gemeinsam mit Ihrem Ärzt/Ärztin/Behandlungsteam können Sie besprechen, ob die Therapie umgestellt, bzw. ob die Dosis angepasst werden sollte. Nicht immer ist dies nötig: Häufig verschwinden Nebenwirkungen und Wechselwirkungen nach einiger Zeit auch von selbst wieder.

Wie lässt sich die Adhärenz verbessern? 

Es gibt diverse Möglichkeiten, wie Sie die Therapietreue verbessern oder eine bereits gute Therapietreue dauerhaft sichern können.

Zum Beispiel

• Die Medikamenteneinnahme sollte in den Tagesablauf integriert werden. Falls Sie die Medikamente abends einnehmen sollen, können Sie das zum Beispiel regelmäßig vor den 20 Uhr-Nachrichten tun.
• Tabletten können gegebenenfalls jeweils für eine Woche in eine Tablettendose mit unterschiedlichen Fächern für die einzelnen Wochentage gelegt werden. So lässt sich am Ende jeden Tages sehen, ob eine Einnahme vergessen worden ist.
• Auch die Einrichtung einer Erinnerungsfunktion, zum Beispiel per Wecker auf dem Handy, ist denkbar.
• Hilfreich ist es, wenn Angehörige mit daran denken, wenn es wieder Zeit für die Einnahme der Medikamente ist.
• Um die Einnahme von Medikamenten nachzuvollziehen, kann auch das Führen eines Patient:innentagebuchs sinnvoll sein, in dem der Zeitpunkt der Einnahme dokumentiert wird.
• Es ist gut, wenn Patient:innen und gegebenenfalls Angehörige die Kontaktdaten der behandelnden Ärzt:innen schnell zur Hand haben. Diese können zum Beispiel wichtig werden, sollte es zu Neben- oder Wechselwirkungen kommen.

Wenn Angehörige merken, dass Patient:innen die Einnahme von Medikamenten einmal oder mehrfach vergessen, kann es hilfreich sein, zum einen das Behandlungsteam zu informieren und sich zum anderen nach den Gründen zu erkundigen und gemeinsam nach einer Lösung zu suchen.

Zusammenfassung

Therapietreue ist bei den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten der CLL enorm wichtig. Eine auf Dauer angelegte Therapie zu absolvieren, ohne dass Therapiemüdigkeit aufkommt, ist eine Herausforderung. Doch damit Patient:innen dauerhaft auf Therapien ansprechen,ist es wichtig, dass sie ihre Medikamente wie verschrieben einnehmen.

Bei der Therapie der CLL kann es zu unterschiedlich starken Nebenwirkungen und Wechselwirkungen kommen. Wenn Patient:innen die Therapie deswegen oder aus anderen Gründen abbrechen, besteht die Gefahr, dass die Erkrankung unkontrolliert fortschreitet. Falls bei Patient:innen der Wunsch nach einem Abbruch der Therapie aufkommt, sollte zuvor mit dem Behandlungsteam gesprochen werden.

Es gibt eine Reihe von Möglichkeiten, die Therapietreue auf einem guten Niveau zu halten und unter Umständen noch weiter zu verbessern. Angehörige können dabei mithelfen.

¹ https://www.annfammed.org/content/14/5/415.abstract?sid=7385f6c6-1a2c-47c7-9bb7-c2efd888be52
und https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2016/10/14/mehr-adhaerenz-durch-bessere-kommunikation